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Meine Leidensgeschichte

Im Juli 1987 wurde ich mit 8 Jahren in die Uniklinik Frankfurt, wegen Verdacht auf (V.a.) Osteomyelitis (Knochenhautentzündung) beider Außenknöchel und beginnender Sepsis (Blutvergiftung) eingewiesen.

Es fing alles damit an, dass ich mal über mehr, mal über weniger Schmerzen „meiner Füße“ klagte. Meine Mutter dachte an Wachstumsschmerzen, oder leichte Prellungen.

Erst als sie den Eindruck hatte, dass ich immer öfter über stärkere Schmerzen klagte, stellte sie mich dem Kinderarzt vor. Der konnte sich auch so recht keinen Reim darauf machen, und überwies mich zum Orthopäden.

Der diagnostizierte „Wehleidigkeit“ und schickte mich nach Hause.

Mein Kinderarzt machte sich dann doch wohl noch Sorgen, und stattete mir am gleichen Abend einen Besuch ab. Die Fiebermessung ergab über 39°C Fieber, weshalb er mich am selben Tag noch in die Uni Frankfurt schickte.

Dort stand nach einer Woche fest: Osteomyelitis (Knochenhautentzündung) beider Fußknöchel. Ich wurde mit Staphylex i.v. (Ein Antibiotikum, dass über die Venen per Infusion gegeben wird.) und Ruhigstellung meiner Füße behandelt. Nach 8 Wochen wurde ich mit diesem Antibiotikum in Tablettenform nach Hause entlassen.

Allerdings durfte ich noch wochenlang nicht laufen oder aufstehen. Danach galt die Osteomyelitis als ausgeheilt.

Allerdings entwickelte ich Schmerzen in beiden Fersen, die wohl durch falsche Belastung entstanden sind.

Die Schmerzen verschwanden durch mehrwöchige Krankengymnastik.

2 Jahre später, ich war 11 Jahre alt, bekam ich im Sommer 1989 eine feste Zahnspange.

An Weihnachten entwickelte ich Schmerzen am Kinn. Erst war der Bereich nur überaus druckempfindlich, Tage später verspürte ich einen ständigen Schmerz. Die Zahnspange wurde entfernt, man dachte an eine Metall Unverträglichkeit.

Der Hauttest am 2.3.1990 beim Hautarzt ergab aber nur eine Unverträglichkeit auf Quecksilber (II) –amidchlorid, Quecksilber, Zinkchlorid und Cadmium.

Jedoch wurden die Schmerzen nicht besser, sie waren bald mehr auf der linken Unterkieferseite lokalisiert, und eine Schwellung, Rötung und Überwärmung der linken Wange stellte sich ein.

Ich landete also in einer kieferchirurgischen Praxis in Aschaffenburg, wo auch gleich ein akuter Abszess (Eiteransammlung in einer Gewebehöhle) diagnostiziert und operiert wurde. (Dabei wurde im Mund, in der Wangentasche ein kleiner Schnitt gemacht, damit die Eiteransammlung abfließen kann. Anschließend wurde dieser zu genäht.) Außerdem bekam ich für ca. eine Woche ein Antibiotikum in Tablettenform.

Daraufhin erst mal Besserung.

4-6 Wochen später hatte ich jedoch wieder Schmerzen und eine Schwellung an der gleichen Stelle.

Wieder eröffnete der Chirurg einen Abszess, wieder bekam ich Antibiotika, wieder hatte ich erst mal den Eindruck einer Besserung.

4-6 Wochen später das gleiche. So ging das insgesamt 4 Mal.

Als ich nach Wochen, mittlerweile Ostern 1990 wieder mit Schmerzen und Schwellung in seiner Praxis stand, entschloss sich der Chirurg dazu, einen Backenzahn des linken Unterkiefers bis zur Wurzel aufzubohren, „damit der Eiter ablaufen kann“, was wir allerdings im Nachhinein nicht bestätigen können.

Einen Tag später wurde in Allgemeinnarkose der Zahn gezogen, die Wurzel verkürzt, und der Zahn wieder reimplantiert (wieder eingepflanzt).

Diesmal hatte ich bis Juni Ruhe.

Als es dann wieder los ging, überwies mich der Chirurg in die Klinik Aschaffenburg.

Dort hatte er Belegbetten, und führte dort in Vollnarkose einen ca. 1.5 cm langen Schnitt an der Außenseite meiner Wange durch, und legte ein kleines Röhrchen als Drainage (Ablauf) hinein. Auch war mein „wurzelbehandelter Zahn“ gezogen, als ich wieder aus der Vollnarkose erwachte.

Dieses Röhrchen hatte ich ca. eine Woche, damit wurde ich auch nach Hause entlassen.

Ich kann mich nicht daran erinnern, dass auch nur ein einziges Mal der Verband um das Röhrchen herum gewechselt wurde. Der Verband war schmutzig, wobei ich nicht weiß, ob es Eiter, oder nur Wundflüssigkeit gewesen ist.

Im August bekam ich wieder Schmerzen, Schwellung, Rötung und Erwärmung, außerdem erstmals eine Kiefersperre.

Der Chirurg wies mich endlich am 30.8.1990 nach Frankfurt in die Uni ein, einen Tag vor meinem 12. Geburtstag.

Aufnahmebefund: „Schwellung der linken Wange, prall elastisch abgrenzbar, erwärmt, gerötet, sehr schmerzhaft. Kiefersperre.“

Außerdem hatte ich leichtes Fieber und mein Blutbild zeigte stark erhöhte Entzündungszeichen.

Nach verschiedenen Blutuntersuchungen wurde am 20.9.1990

„ein selektiver funktioneller Defekt der Monozytenfunktion gegenüber speziellen bakteriellen Antigenen nicht ausgeschlossen“.

Ich bekam 2 Tage Claforan, Staphylex, und Sobelin gleichzeitig i.v. (über die Vene). Wegen einer allergischen Reaktion wurde dies geändert auf Claforan und Vancomycin i.v. für 13 Tage.

Schwellung und Fieber gingen zurück, ich durfte für 2 Tage übers Wochenende nach Hause.

Es wurde ein Szinthigramm (Eine Untersuchungsmethode, ähnlich wie beim Röntgen, wobei eine gering strahlende Substanz vorher gespritzt wird. Diese lagert sich im entzündeten Gewebe an, und kann durch die Szintigraphie bildlich dargestellt werden.) durchgeführt mit der Beurteilung:“ Hochgradiger Verdacht auf Osteomyelitis linker Unterkiefer“.

Ab dem 21.9.1990 bekam ich Erythrocin und Tagacid i.v. Wieder hatte ich eine allergische Reaktion, wieder wurde die Therapie umgestellt, diesmal auf Tarcocid i.v.

Eine Computertomographie ergab: „ein nicht dolenter (schmerzhafter) Tumor im li. Unterkiefer in einer Größenordnung von ca. 2x 3x 1 cm, nicht verschiebbar, kaum abgrenzbar und fest mit dem Unterkiefer verbunden.“

Die Kieferchirurgen entschieden sich zunächst gegen eine Probeentnahme.

Aber in den folgenden Tagen kam es wieder zu einer Schwellung, Rötung, Erwärmung und Schmerzen über dem linken Unterkiefer mit Kieferklemme.

Die Entzündungswerte im Blut stiegen wieder an. Deshalb wurde das Tarcocid am 17.10.1990 abgesetzt und auf G-Penicillin i.v. umgestellt.

Am 22.10.1990 entschlossen sich die Chirurgen zur Dekortikation (Entfernung, bzw. Abschälung von zerstörtem Knochen- und Bindegewebe).

Sie wurde ab dem 5. Zahn in der linken Wangentasche bis zum Kieferwinkel durchgeführt.

Sequester (abgestorbenes Gewebe- und Knochenmaterial) und Granulationsgewebe (Gewebeneubildung durch chronische Entzündung) entfernt und eine Septopalkette (Kette mit kleinen Antibiotika- abgebenden Kügelchen) eingelegt.

Das entnommene Material wurde als „zentrales Riesenzellgranulom (knötchenförmige Neubildung aus Entzündungszellen und Zellen mit vielen Kernen als Gewebereaktion auf chronisch entzündliche Prozesse) des Kiefers“ befundet.

Am 30. 10.1990 wurden Fäden und Kette entfernt, die Schwellung und die Laborwerte besserten sich.

Am 3.11.1990 wurde ich mit Isocillin Tabletten nach Hause entlassen, und sollte zu ambulanten Kontrollterminen erscheinen.

Ich hatte jedoch trotz der Isocillin Tabletten ca. alle 2 Wochen Symptome und Schmerzen, ca. 2 Wochen absolute Schmerzfreiheit und keine Symptome, mal 3 Tage Schmerzen, mal 20 Tage Ruhe.

Deshalb wurde ich bei einem Kontrolltermin in den Sommerferien 1991 wieder stationär aufgenommen.

Ich sollte über vier Wochen wieder Antibiotika über die Vene bekommen, da diese so oft wirksamer sind, als in Tablettenform.

Die Chirurgen führten auch nochmals eine Probeentnahme direkt aus dem Knochen durch, um den Keim nachzuweisen, der für die ständigen Entzündungsschübe verantwortlich sein könnte. Außerdem könnten dann die Antibiotika direkt auf den Keim abgestimmt werden.

Da ich von diesem Krankenhausaufenthalt leider keinen Arztbrief besitze, weiß ich auch leider nicht, ob die Chirurgen damals einen Keim gefunden haben.

Jedenfalls lag ich wieder eine Woche in Frankfurt in der Uniklinik. Nach dieser Woche wurde ich auf den Wunsch meiner Mutter hin nach Aschaffenburg in die Kinderklinik verlegt.

Ich musste ja nur wegen der Antibiotika stationär sein, und meine Mutter konnte mich so besser besuchen kommen. In Aschaffenburg lag ich dann weitere vier Wochen, und wurde dann wieder mit Antibiotika Tabletten nach Hause entlassen. Bei einem weiteren Kontrolltermin war wohl ein Backenzahn im linken Unterkiefer nicht mehr kälteempfindlich. Deshalb wurde dieser unter örtlicher Betäubung gezogen. Man vermutete, dass er vielleicht der Auslöser für die Entzündungsschübe sein könnte.

Meine Entzündungsschübe kamen und gingen aber trotzdem wie bisher. Ich „behandelte“ meine Schmerzen selbst mit Schmerztabletten.

Ab 17.10.1992 fing ich an, jede Schmerztablette mit Datum und Uhrzeit aufzuschreiben. Bis zum 14.6.1993 sind das 277 Tabletten!

Am 14.6.1993 hielt ich es vor Schmerzen nicht mehr länger aus, und stellte mich wieder in der Uni Frankfurt vor.

Aufnahmebefund: „eingeschränkter Allgemeinzustand, Schwellung linke Wange, Kieferklemme, Lymphknoten am Hals links vergrößert tastbar. Kein Fieber“, jedoch wieder deutlich erhöhte Entzündungszeichen im Blut.

Es wurde also wieder eine i.v. Antibiose mit Staphylex und G-Penicillin begonnen,

wodurch sich die Blutwerte normalisierten.

Ein Skelettszintigramm am 14.7.1993 ergab im Vergleich zu der Untersuchung vom September 1990 „ein bis zum Kiefergelenk ausgedehnter Befund“.

Am Entlassungstag stiegen die Werte trotz der i.v. Antibiotika an, trotzdem wurde ich mit Antibiotika in Tablettenform, am 14.7.1993 nach Hause geschickt.

Laut Arztbrief sollte bei erneuter Verschlechterung „die Antibiose mit Clont erweitert werden“.

Meine „Schübe“ kamen und gingen wie bisher.

Bald darauf war es wieder schlimmer, von den Ärzten bekam ich also Isocillin und Clont oral verschrieben.

Es blieb trotzdem alles beim alten.

Ich nahm also schon ca. 3 Jahre (!) Antibiotika, und trotzdem verschlechterte sich die Osteomyelitis zusehends. Außerdem hatte ich sämtliche Nebenwirkungen, ich war müde und schlapp, hatte ständige Durchfälle, ständige Infekte, die lange dauerten, und mich sehr beeinträchtigten. Mein Immunsystem war durch die Antibiotika stark beeinträchtigt.

Laut Packungsbeilage sind während der Einnahme von Clont auch psychische Verhaltensänderungen beobachtet worden. Auch ich litt seit der Einahme von Clont unter psychischer Labilität und vermehrten Wutanfällen.

Bei dem nächsten Kontrolltermin in der kieferchirurgischen Sprechstunde in Frankfurt sprachen meine Mutter und ich diese ganzen Probleme an. Der Professor riet mir daraufhin, ich solle wegen dem Durchfall mehr Joghurt essen. Was er zu den psychischen Nebenwirkungen sagte, möchte ich auf diese Äußerung hin jetzt gar nicht erst erwähnen.

Ich will und kann im Nachhinein auch nicht mehr sagen, ob diese Auffälligkeiten von den Clont Tabletten kamen, oder durch die Pubertät auftraten, oder einfach die ganze Situation mich zu stark belastete.

Jedenfalls hatten meine Mutter und ich das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, und außerdem konnten mir die Kieferchirurgen in Frankfurt, meiner Meinung nach, sowieso nicht helfen.

Wir beschlossen also die Behandlung in Frankfurt abzubrechen. Statt dessen gab ich mich in Behandlung eines Homöopathen in Hanau.

Er versuchte es monatelang mit pflanzlichten Tabletten, Tinkturen, Eigenblut Behandlungen, ja sogar mit Magnet-Resonanz-Therapie.

Es half natürlich auch nicht gegen die Osteomyelitis, aber mein Immunsystem wurde langsam wieder gestärkt und aufgebaut.

Im April 1994 riet mir mein Hausarzt mich in der Uniklinik Gießen in der Schmerzambulanz vorzustellen. Er kannte dort die Ärzte, und den ehemaligen kieferchirurgischen Professor, wobei damals keine Kieferchirurgie mehr in Gießen bestand.

Am 6.5.1994 hatte ich dort einen Termin. Die Ärzte dort waren recht beeindruckt von meiner Krankengeschichte, wussten so recht aber auch keinen Rat. Sie versuchten es ebenfalls mit homöopathischen Medikamenten, die aber auch keine Wirkung auf die Osteomyelitis hatten.

Im Juli 1994 rieten mir die Ärzte aus Gießen, mich doch wieder in einer Kieferchirurgie vorzustellen.

Am 2.8.1994 stellte ich mich also in der Kieferchirurgie der Uniklinik Mainz vor.

Meine Mutter und ich waren von den räumlichen und organisatorischen Gegebenheiten schlichtweg geschockt. Die Patienten mussten auf einer Bank im Flur warten, das Untersuchungszimmer war ein kleiner Raum mit 3 Zahnarztstühlen, die nur mit einem niedrigen Regal voneinander getrennt waren. Die Rollos hingen halb ausgerissen in den Fenstern. Außerdem war im gleichen Raum die „Sekretärin“ oder Krankenschwester am Computer, und überall „flogen“ oder lagen Krankenakten verstreut. Der Arzt war unfreundlich und zerstreut. Der Patient auf dem Stuhl neben mir musste gerade eine Behandlung über sich ergehen lassen, es war laut und unangenehm. Von Sicht- oder Datenschutz, geschweige denn der Hygiene konnte hier keine Rede sein.

Der Arzt wollte mich gleich einweisen, und eine weitere Behandlung, ähnlich wie die Therapie in Frankfurt, zu veranlassen.

Ich muss jetzt sicherlich nicht mehr erläutern, warum ich dies ablehnte.

Ich beschloss mit meiner Krankheit und den ständigen Schüben zu leben, und nahm eben Schmerztabletten, wenn gar nichts mehr ging.

Ich machte meinen Realschulabschluss, obwohl ich immer viel Unterricht auch wegen der ständigen Infekte verpasst hatte, und meldete mich sogar auf dem Gymnasium in Hanau an.

Ich hatte weiterhin 1-2 mal im Monat Schmerzen, „dicke Backe“ und Kieferklemme

für 1-4 Wochen, aber dazwischen fühlte ich mich gesund.

September 1997 stellte ich mich bei einem Kieferchirurgen vor, der in Frankfurt eine Praxis hatte. Es bedurfte viel Überredungskünste seitens meiner Eltern und Freunde, bis ich mich dazu entschlossen hatte, und einen Termin ausmachte. Der Kieferchirurg wurde mir von meinem Hausarzt empfohlen.

Ich wollte mir von ihm einfach einen Rat einholen, wie ich weiter vorgehen sollte.

Er war sehr nett zu mir, und verstand auch, warum ich schon lange nicht mehr wegen meiner chronischen Osteomyelitis in ärztlicher Behandlung war.

Er machte ein Röntgenbild von meinem Unterkiefer, und ließ sich die Arztbriefe aus der Uni Frankfurt schicken.

Er empfahl mir dringend eine kieferchirurgische Behandlung durchzuführen, da ich meinen Unterkieferknochen sonst ganz verlieren könnte.

Er schlug eine antibiotische Therapie vor, operatives Ausräumen des Entzündungsherdes mit Einlegen einer Septopalkette, und wenn nötig eine chirurgische Entfernung des befallenen Unterkiefers. Eben alles das, was schon in der Uniklinik durchgeführt wurde. Da er diese Therapie nicht in seiner Praxis durchführen konnte, wollte er mich dazu in die Uniklinik nach Mainz überweisen.

Na prima! Ausgerechnet Mainz! Aber okay, ich hatte eingesehen, dass ich ohne kieferchirurgische Hilfe meinen Knochen vergessen konnte, und nach Frankfurt in die Uniklinik wollte ich schon gar nicht.

Weil ich aber sehr große Angst vor einer erneuten Behandlung und deren wahrscheinlichen Misserfolg hatte, drückte ich mich ein halbes Jahre lang davor.

Ich machte einen Termin am 1.4.1998 in der Kieferchirurgie in Mainz aus, und fragte, ob der Professor an diesem Tag auch sicher für mich Zeit hätte. Da mir dies von der Sekretärin bejaht wurde, war ich am besagten Termin da, der Professor natürlich nicht. Ich war also umsonst die ca. 100 km gefahren. Die vorher beschriebenen räumlichen und organisatorischen Verhältnisse hatten sich ebenfalls kein bisschen verändert. Wir warteten wieder auf der Bank im Flur. Weil der Professor nicht da war, sollte ich mich eben einen Tag später bei ihm vorstellen.

Der Professor hörte mir, meiner Meinung nach, überhaupt nicht richtig zu. Er fand es übertrieben gleich den Knochen „rausmachen zu lassen“, und ordnete erst mal Antibiotika in Form von Sobelin Tabletten an. Meinen Einwurf dahingehend, dass ich 1. Sobelin nicht vertrage, und 2. Antibiotika höchstwahrscheinlich nichts bringen würden, da ich sie jahrelang genommen habe, ohne dass sie außer Durchfall irgendwas gebracht hätten, erstickte er im Keim.

Frei nach dem Motto: „Ich bin hier der Professor, und wenn es Dir nicht passt, kannst Du ja gehen.“ Wenigstens sah er dass mit der Sobelin Allergie ein, und verschrieb Tarivid Tabletten, ebenfalls ein Breitband Antibiotikum. Ich sollte in einem Monat noch einmal wiederkommen, um zu sehen, wie es bis dahin geholfen hätte.

Insgesamt nahm ich diese Tabletten drei ein halb Monate ein, und sie hatten natürlich keinerlei Wirkung auf meine Erkrankung. Das beeindruckte den Professor keineswegs, er schlug mir zusätzlich die hyperbare Sauerstoff-Therapie vor.

(Bei dieser Therapie sitzt man in einer Kammer, in der ein erhöhter Druck erzeugt wird, und atmet erhöhte Mengen an Sauerstoff über eine Atemmaske ein. Dies soll eine bessere Durchblutung des Knochens bewirken, wobei dieser dazu angeregt wird, sich selbst zu heilen, und Wirkstoffe über das Blut besser in den Knochen gelangen.)

Ich informierte mich also in Offenbach in einer solchen Kammer, da diese für mich von der Wegstrecke her gesehen am nächsten war.

Damit mir die Krankenkasse diese Therapie bezahlen würde, benötigte ich aber noch eine Bescheinigung vom Professor.

Ich rief also in Mainz an, und bat um dieses Schreiben für die Krankenkasse.

Es dauerte ungefähr 4 Wochen und 2-3 weitere Anrufe meinerseits, bis die Krankenkasse endlich das Schreiben von dem Professor bekam, und diese lehnte natürlich die Kostenübernahme für die Behandlung ab. Ich bat den Professor ein weiteres, eindringlicheres Schreiben an die Krankenkasse zu senden, was natürlich nie dort ankam.

Angesichts dieser „großartigen“ Hilfsbereitschaft seitens des Professors und der Krankenkasse, gab ich dann meine Pläne eine weitere Behandlung zu starten auf.

Ich hatte mein Abitur 1998 in der Tasche, und fing eine Ausbildung zur Kinderkrankenschwester an.

Meine Schübe kamen und gingen wie bisher, nur nahm ich immer öfter immer stärkere Schmerzmittel.

Irgendwann habe ich dann eingesehen, dass es so nicht weitergehen kann. Ich musste was unternehmen.

Meine Mutter lag mir seit Wochen mit der Uniklinik in Tübingen im Ohr. Sie hatte einen Bericht über die dortige Kieferchirurgie und den Professor im Fernsehen gesehen.

Sie wollte unbedingt, dass ich mich dort vorstellte.

Ich machte also einen Termin aus.

Am 29.6.2000 stellte ich mich in der kieferchirurgischen Ambulanz in der Tübinger Uniklinik vor.

Ich erzählte dem Arzt meine Krankengeschichte, und drängte ihn geradezu mit dem Professor zu sprechen. Nach meinen „Abenteuern“ in Mainz hatte ich mir ein energischeres Auftreten angewöhnt!! Nach einer Röntgenaufnahme wurde ich dann dem Professor vorgestellt.

Ich konnte es kaum glauben! Der Professor hörte sich in Ruhe meine Krankengeschichte an. Er fragte mich auch, wie und was ich denn mit meiner Kieferklemme essen würde! Dafür hatte sich nun wirklich noch nie ein Arzt interessiert. Er machte sich auch darüber Sorgen, dass man mich im Notfall gar nicht intubieren (einen Schlauch zur künstlichen Beatmung über den Mund in die Luftröhre einführen) könne. Ich fühlte mich zum ersten Mal von einem Kieferchirurgen ernst genommen.

Untersuchungsbefund: „die Patientin wies ein lokalisiertes submentales Infiltrat (unter dem Kinn befindliche, ins Gewebe eingedrungene Substanzen oder Flüssigkeit) auf. Es bestand eine fast vollständige Kieferklemme.“ Im Röntgenbild war „eine deutliche Verschmälerung des linksseitigen Unterkieferkörpers und -Astes erkennbar. Die Knochenstruktur wies ein unregelmäßiges Zeichnungsbild mit unscharf begrenzten hyper- (im Röntgenbild sichtbarer dichter Bereich) und hypodensen (weniger dichte) Arealen auf. Diese waren auf der linken Unterkieferseite von Regio 33 (Gebiet vom linken unteren Eckzahn) bis in den Gelenk- und Muskelfortsatzbereich lokalisiert.“

Er riet mir dringen, mich in Behandlung zu begeben, da mein Knochen sonst bald vollständig zerstört sein würde. Zur Behandlung schlug er mir folgendes vor:

1. Eine Ganzkörperskelettszinigraphie, um herauszufinden, ob sich noch weitere bisher nicht erkannte osteomyelitische Herde (Gebiete, von denen die Entzündung ausgeht) im Körper befinden.

2. Durch diese Szintigraphie könnte man genau bestimmen, wie weit die Osteomyelitis im Unterkiefer ausgedehnt ist.

3. Man müsste untersuchen, welche histologische (gewebliche) Variante der chronischen Osteomyelitis vorliegt.

4. Man müsste herausfinden, ob es sich um eine bakterielle (durch Bakterien verursachte) oder um eine aseptische (ohne Keime verursachte) Osteomyelitis handelt.

Danach sollte über erneute therapeutische Maßnahmen entschieden werden. Bei bakterieller Osteomyelitis würde nochmals operiert werden, die befallenen Knochen- und Gewebeanteile herausgenommen, und eine lokale (direkt im Knochen, z.B. durch eine Antibiotikakette) und systemische (im ganzen Körper wirksam, z.B. Tabletten) antibiotische Therapie angesetzt werden. Bei einer multifokalen Osteomyelitis (an verschiedenen Stellen im Körper) könnte eine systemische Cortison- oder zytostatische Therapie (z.B. eine schwach dosierte Chemotherapie) angeordnet werden.

Wenn dies alles nicht helfen sollte, könnte als letzte Möglichkeit der befallene Unterkiefer herausgenommen, und mikrochirurgisch rekonstruiert werden.

Der Professor verstand auch meine Ängste im Bezug auf eine erneute Behandlung und meinte, ich sollte mir in Ruhe darüber Gedanken machen. Wenn ich mich zu einer Behandlung entschieden hätte, sollte ich mich wieder melden.

Ich überlegte mir, dass ich vielleicht in der Deutschen Klinik für Diagnostik (DKD) besser auf andere Entzündungsherde im Körper durchgecheckt werden könnte, und ließ mir vom Hausarzt eine Überweisung dafür ausstellen.

Diese schickte ich dann mit sämtlichen Arztbriefen nach Wiesbaden in die DKD, mit einem Schreiben, dass ich mich gerne dort vorstellen würde.

Danach hörte ich über eine viertel Jahr lang nichts von der DKD. Als ich dort anrief, sagte man mir, dass dort kein Brief und keine Arztbriefe von mir angekommen wären, und ich solle dass ganze nochmals hinschicken.

Also ging ich wieder zum Hausarzt, um mir erneut eine Überweisung ausstellen zu lassen. Die Arzthelferin zeigte mir daraufhin einen Brief, den sie in meiner Akte fand. Darin waren meine Briefe enthalten, die ich eigentlich in die DKD geschickt hatte, und ein Vordruck von dieser, wo mein Name nur noch per Hand eingetragen war. Darauf stand in etwa: „Wie mit Frau R. besprochen, empfehlen wir die Weiterbehandlung in einer kieferchirurgischen Klinik.“

Na toll, mit mir hatte nie irgendeiner gesprochen. Ich war völlig erstaunt, und ziemlich verärgert.

Wenn das ganze mit der DKD so anfing, konnte ich es auch gleich ganz lassen!

Ich wollte nichts mehr mit irgendeiner Klinik zu tun haben, ich beschloss im Notfall nach Tübingen zu gehen.

Ostern 2001 war es soweit. Ich war schon seit einer Woche krank geschrieben, lag mit Fieber und stärksten Schmerzen teilnahmslos auf dem Sofa. Anders als bei den sonstigen Schüben, war die Schwellung stark gerötet, und mehr unter dem Kinn auf der rechten(!) Seite. Ich musste alle 4 Stunden 40 Tropfen Tramal (ein stärkeres Schmerzmittel) nehmen, damit ich überhaupt die Schmerzen ertragen, und etwas schlafen konnte. Ich stand kurz vor meiner Abschlussprüfung zur Kinderkrankenschwester. Entweder war es der große Stress und die Angst vor der Prüfung, oder Zufall. Jedenfalls musste ich was unternehmen. Ich rief also in Tübingen an, und einen Tag später, am 26.4.2001 fuhr mich mein Vater in die kieferchirurgische Ambulanz.

Der Arzt der mich untersuchte war schockiert über meinen Zustand, und wollte mich sofort dabehalten. Er fürchtete, dass die Entzündung durchbrechen würde.

Ich fuhr aber auf eigene Verantwortung erst wieder nach Hause, packte meine Tasche, meldete mich weiter krank, und ließ mich von meiner Mutter am nächsten Tag hinbringen.

Mein Zustand machte eine antibiotische Therapie notwendig. Ich bekam also wieder eine Braunüle (kleiner Plastikschlauch, der in einer Vene liegt, um darüber z.B. Antibiotika ins Blut laufen zu lassen), Rocefin und Refobacin (Antibiotika) wurden angeordnet.

Schon am 3. Tag wurden die Schmerzen besser. Ob das allerdings durch die Antibiotika, oder von alleine kam, kann leider keiner nachweisen.

Ich wurde geröntgt, hatte eine Ganzkörperszintigraphie, ein MRT (Magnetresonanztomographie: durch magnetische Felder und ein Kontrastmittel kann man den Knochen und Gewebe in dünnen Schnitten bildlich darstellen) und eine CT (Computertomographie: Röntgenstrahlen werden durch den Körper geschickt, der Computer fängt diese auf, und kann ein genaueres Bild erstellen, als ein Röntgenapparat.) des Kopfes. Nach 7 Tagen wurde das Refobacin abgesetzt, weil das Medikament Niere und Gehör schädigen kann. Außerdem war ich an diesem Tag wieder schmerzfrei. Wir nahmen an, dass die Medikamente anschlugen. Doch leider bekam ich am 14. Tag wieder eine Schwellung, und 2 Tage später wieder Schmerzen. Die Ärzte setzten also das Refobacin wieder zusätzlich an, und wollten abwarten, ob sich was tut. Nach weiteren 5 Tagen setzten sie das Rocefin ab. Da sich die Schwellung und die Schmerzen allerdings nicht besserten beschlossen sie eine Knochen- und Gewebeentnahme mit anschließendem Keimnachweis durchzuführen. Am 26. Tag meines Krankenhausaufenthaltes wurde diese OP durchgeführt. Es wurde lokal betäubt, und ein ca. 1 1/2 cm langer Schnitt an der linken Außenseite am Kinn gemacht, und entsprechendes Material herausgeschnitten, bzw. –gebohrt.

7 Tage später war das Ergebnis endlich da: In allen 8 (!) Proben wurde kein einziger Keim nachgewiesen. Der Professor sprach mit mir darüber, und erklärte mir auch, dass dies eine weitere OP erforderte. Entweder sind einfach keine Keime vorhanden, oder unglücklicherweise nicht erwischt worden.

Er wollte eine größere OP durchführen, die ganze linke Wangenseite von außen aufschneiden, (so würden die Proben nicht von der natürlichen Mundflora beeinträchtigt.) weitere Proben entnehmen, und entzündete Knochen- und Gewebeanteile herausnehmen. Eine Septopalkette wollte er nicht einlegen, da die Wirkung wohl sehr umstritten ist. Außerdem sollte mein Kiefer maximal aufgedehnt werden, und ein Beißklotz dazwischen geklemmt werden. Dieser sollte dann ungefähr ein bis zwei Wochen im Mund bleiben, damit der Mund nicht wieder zugeht. In dieser Zeit sollte ich über eine Magensonde ernährt werden, da ich ja mit offenem Mund nicht kauen oder schlucken kann. Wenn der Beißklotz raus kann, sollte ich mit einem speziellen Gerät meine Mundöffnung trainieren.

Ich willigte ein.

Am 5.6.2001, am 40. Tag meines Krankenhausaufenthaltes wurde die OP in Vollnarkose durchgeführt.

Als ich aufwachte fühlte ich mich besser als erwartet, hatte eine Drainage in der Wange, und zu meinem Schrecken keine Magensonde. Ich dachte schon, dass diese einfach vergessen wurde, und stellte mir vor, sie müsste jetzt bei Bewusstsein gelegt werden.

Doch der Arzt hatte meinen Kiefer nur auf 2cm aufgedehnt. Nachdem er den Zustand meines Kieferknochens gesehen hatte, befürchtete er, dass mein Knochen bei weiterer Aufdehnung brechen könnte.

Ich konnte so trotz des Klotzes in meinem Mund noch flüssige Nahrung zu mir nehmen, und einigermaßen verständlich sprechen.

Die Drainage wurde nach 3 Tagen gezogen, und der Klotz sollte kurzzeitig am 8. Tag herausgenommen werden. Leider war er so gut angepasst, das es 2 Tage, 2 Ärzte und hunderte meiner Nerven brauchte, bis er sich vom Fleck bewegte und ich ihn mir selber heraus zerren konnte. Jetzt war mein Mund zwar 2 cm auf, aber ich bekam ihn nicht mehr zu! Ich sollte den Klotz sooft es ging herausnehmen, üben den Mund weiter aufzumachen, und ihn irgendwann wieder zu zumachen. Die Fäden wurden nach 13 Tagen gezogen. Das Refobacin wurde am 7. Tag nach der OP abgesetzt, weil natürlich wieder alle Proben keimfrei waren.

Am 54. Tag wurde ich nach Hause entlassen, und das Röntgenbild von diesem Tag zeigte leider, das der Knochen doch am unteren Gelenkast, am Gelenkköpfchen gebrochen war.

Normalerweise würde ein solcher Bruch durch Zudrahtung der Zähne geschient werden. Die Ärzte entschieden sich aber dagegen, da durch die Zudrahtung das Ergebnis der Aufdehnung und die Tortur mit dem Beißklotz zunichte gemacht werden würde. Ich durfte eben noch einen Monat länger keine harten Sachen essen.

Der Oberarzt meinte, ich könne jetzt nur noch hoffen, dass der Knochen sich durch die OP selbst heilen kann.

Ich hoffte also was das Zeug hielt, und 3 Wochen lang hatte ich das glückliche Gefühl, endlich gesund zu sein, und übte fleißig mit meinem Mundöffnungstrainer.

Dann hatte ich meinen ersten Schub nach der OP. Es war eine herbe Enttäuschung für mich, meine Familie und meine Freunde.

Ich habe meine Abschlussprüfung zur Kinderkrankenschwester trotz alledem bestanden, und bin ins Berufsleben eingetreten.

Meine Schübe kommen ca. 1 mal im Monat für 2-4 Wochen und hören dann wieder von alleine auf. Die OP war auch nicht ganz umsonst. Immerhin habe ich jetzt weniger starke Schmerzen, als davor.

Die Ärzte in Tübingen gehen jetzt davon aus, das ich an einer aseptischen chronischen Ostitis, bzw. Osteomyelitis leide (Knochen- bzw. Knochenhautentzündung, die nicht durch Keime verursacht wird, und regelmäßig auftritt). Keiner weiß genau wie diese entsteht, wodurch ein Schub begünstigt, abgeschwächt, oder am besten behandelt werden kann.

Ich habe herausgefunden, dass ein Schub manchmal durch Stress oder Aufregung ausgelöst wird, oder dann auch schlimmer ist.

Im Moment „behandle“ ich meine Erkrankung wieder nur mit Schmerztabletten. Wenn ich Schmerzen habe, nehme ich 1000 mg Paracetamol. Damit versuche ich dann 5-6 Stunden hinzukommen. Glücklicherweise ist meine Leber noch nicht erkrankt. Aber das macht mir schon große Sorgen. Irgendwann wird sie durch die ständigen Schmerzmittel angegriffen sein.

Der Arzt in Tübingen wollte für mich andere Behandlungsmöglichkeiten herausfinden, indem er sich mit Ärzten aus anderen Fachrichtungen bespricht. Bis jetzt hat er sich nicht wieder bei mir gemeldet. Falls er dies tut, und davon gehe ich aus, werde ich auf alle Fälle berichten, wie es weitergeht.

Ich habe diesen Bericht aufgeschrieben, um anderen, die auch an chronischer Ostitis oder Osteomyelitis leiden, damit zu zeigen, dass sie nicht alleine mit ihrer Erkrankung sind.

Die heutige Medizin hat leider keine adäquate Möglichkeit diese Krankheit zu therapieren. Ich kann trotzdem nur allen Betroffenen raten, nicht aufzugeben.

Der Bericht basiert auf Erinnerungen und wenigen Arztbriefen. Ich versuche aber alle Arztbriefe zu bekommen, und werde dann, wenn nötig den Bericht vervollständigen, bzw. berichtigen.